درود بر تو ؛
سخنم را از زبان خانم احمدی این چنین آغاز میکنم؛
ام اس بين زنها بسيار بيشتر از مردهااست. اسم ديگر بيماري ام اس بيماري ماه رويان است .
مي لرزد . پسرها چپ چپ نگاهش مي كنند . مي لرزد .حتي دو فدم راهم نمي تواند صاف بردارد .تلو تلو مي خورد . مي لرزد ." سرو وضعش كه مرتب است "."خوشگل و خوش آب و رو هم كه هست ".اينها را پسرها در گوش هم نجوا مي كنند .معتاد كه نيست.. به نظر خراب هم نمي ياد. پس حتما زيادي خورده !دختره آبليمو لازمه! گرداگرد درخت صندلي جوش داده اند. لابد به اين خاطر كه بتوان هميشه در سايه نشست. چناري كه بيشتر بلند است تا گسترده پاتوق قبل از جلسه است .پنجشنبه آخر ماه پارك انديشه دور هم جمع مي شوند.چرا همه چيز آخرش مهم تره .پنجشنبه آخر ماه .چرا شنبه اول ماه خبري نيست. گلبرگ مي گويد چون ام اس آخر همه چيز است.
از ميان دو چنار كنار صندلي كه مي گذرد لرزش دست و پاهايش بيشتر مي شود . سلام مي كند مي لرزد با همه دست مي دهد. مي لرزد. دختر مدرسه يي ها با مانتوهاي سرمه اي تنگ از كنارش رد مي شوند.شلوارهايشان به قدري گشاد است كه برداشتن گامهايشان معلوم نيست. همه با هم سر می چرخانند و به در پارك خيره مي شوند .باز صبا ايستاده و به زنجير ورودي زل زده حتما دوباره با زنجيره حرفش شده دو سه باري وقتي مي خواست از روي آن رد بشود زمين خورد و توجه همه رو به خودش جلب كرد. از توجه ديگران بيزار بود .بر عكس دختر مدرسه يي هاكه با هر نگاهي توجهي را جستجو مي كردند
پيكان سفيد و پشت سرش پرايد سبزي وارد پارك مي شوند .جلوي جمع كنار چنار ترمز مي كنند دو تا از بچه ها همان طور كه مي لرزند با عصا از ماشين پياده مي شوند. آنهايي كه از سيد خندان تا پارك پياده آمده اند با حسرت به ماشينها نگاه مي كنند. اما با لبخند به دوستانشان سلام مي دهند .از درخت صندلي دار تا در سالن انديشه بيست قدم بيشتر نيست. دسته جمعي راه مي افتند. هر كدام به سويي مي لرزند ولي همه به سويي مي روند گويي باد خوشه هاي نازك گندم زار را پريشان كرده باشد. بيست قدم را در چندين بيست ثانيه مي روند و چند ده ثانيه نيز استراحت مي كنند .
در سالن صندليهاي اول هر رديف زودتر پر شده است . هيچ كس جرات رفتن به وسط رديف ها را ندارد .ميترسند دست و پاهايشان گير كند و روي صندليها بيفتند . آنها كه وسط تر نشسته اند يا پدرو مادرها هستند يا خواهر و برادرها .زهرا حسابي به خودش رسيده سرتاپا مشكي پوشيده و مچ و ساق پاهاي سفيد و تپلش چشم را ميخكوب مي كند . چشم و ابروي سياهي دارد . آرايش غليظ كرده و پشت چشمهايش اكليل زده از اكليل ها كه پايين تر مي رسي مي بيني چشمهايش يكجا را نگاه نمي كنند مي گويد بيشتر بچه ها مشكل دو بيني دارند .
عضي وقتها كه حمله شديد ام اس مي آيد فرد به صورت موقت ممكن است نابينا شود معمولا بعد از يكي دو هغته و دريافت يك دوره داروي كورتون بينايي دوباره باز مي گردد ولي دوبيني و تنبلي يكي از چشمها باقي مي ماند .ليسانس حقوق دارد. مادر و پدرش هم آمده اند .پدرم هنوز ام اس را باور نكرده مي گويد اينها هيچكدام بيمار نيستند مادر حسابي باور كرده و ترحم آزارم مي دهد بيشترين چيزي كه اذيتم مي كند اينست كه نمي توانم مثل همسالان خودم در جامعه رفت و آمد بكنم دوست دارم ارتباطات اجتماعي ا م را مثل دوران دانشجويي ادامه بدهم و شايد اگر پيش بيايد ازدواج كنم اما نمي شود.
در پاسخ پيشنهاد برقراري رابطه با بچه هاي جلسه و جستجو ميان پسران ام اس مي گويد. اين جلسه دوم است كه به پارك مي آیم اما :
من آن گلبرگ مغرورم كه مي ميرم ز بی آبی
ولي با خفت و خواري پي شبنم نمي گردم
گلبرگ آن طرف تر روي لبه باغچه نشسته .به مورچه ها نگاه مي كند كه چين و ماچين راه مي روند. اداي ماها رو در مي يارين مورچه ها ! مي خندد. شايد هم ما اداي شما رو در مي ياريم .نكند مورچه ها هم ام اس دارند . چه خوب وقتي همشون ام اس دارن ديگر هيچكدوم به اون يكي چپ چپ نگاه نمي كند .
خانم احمدي از همه دعوت مي كند تا به سالن بروند تا كم كم جلسه را شروع كنند. او روانشناس انجمن ام اس است. جلسات را براي روحيه دادن و اطلاع رساني به بيماران مؤثر مي داند.وقتي موضوع گزارش را متوجه مي شود، مي گويد : ام اس بين زنها بسيار بيشتر از مردهااست. اسم ديگر بيماري ام اس بيماري ماه رويان است .مي بينيد همه اينها خوشگل و بر و رو دارند چه پسر و چه دختر اغلب تحصيلات دانشگاهي دارند و پاي صحبت هر كدام كه مي نشيني مي بيني اگر سالم مي بود حتما سري تو سرها در مي آورد.
اونهايي كه مجردند و غصه تنهايي و ازدواج رو مي خورن و اونهايي كه متاهلند دغدغه سر بار بودن رو يدك مي كشند چون ام اس حمله سيستم ايمني بدن به خود بدن است درمان خاصي نيز برايش وجود ندارد .هنوز مشخص نيست كه علت حمله بدن به خود بدن چيست .صبا ميان صحبت مي آيد شايد علت اصلي آن استرس باشد از بس كه در فكر و ذهنمان خودمان را مي خوريم بدن هم به جان خودش مي افتد از همه بچه ها كه بپرسيد مي گن اولين حمله بعد از يك بدبختي و مشكل بزرگ شروع شده .
ن بعد از اينكه بابام محسن رو جواب كردو گفت اگر بميريم هم نميذاره با هم ازدواج كنيم .لرزش سرم شروع شد .گلبرگ هم بعد از اين كه نامزدش تو زرد در اومد و غيبش زد يك ماه بعد كور شد .خوابيد بيمارستان ساسان يك دوره كورتون گرفت و خوب شد اما دوبيني و لرزش داره .
جلسه شروع مي شود خانم دكتر بلادي مقدم – از دانشگاه بهشتي با موضوع ام اس از توهم تا واقعيت سخنراني مي كند دختر و پسرها بيشتر متوجه دوستانشان هستند تا سخنران مثل ترم يكي هاي دانشگاه.
زهره كه باردار نيز هست از سالن خارج مي شود .ما اغلب در خانه تنهاييم و كمتر مي شود كه بيرون برويم چون نه پاي درست و حسابي براي رفتن داريم و نه حوصله حمل بار نگاه ها رو . وقتي سر ماه كه نه ته هر ماه به جلسه مي آييم ديدارها تازه مي شود بين جمع خودمان بي تكلف رها مي شويم شوهرم مرا درك مي كند او قبل از ازدواج با من شاهد بيماري ام اس دختر خاله اش بوده و از نزديك ام اس را ديده.
زهره در يك شركت منشي تلفن است دو ماهي از حاملگيش مي گذرد. ام اس وراثتي نيسعت و مي شود باردار شد مگر اين كه پزشك صلاح نداند.همسر زهره با بچه دار شدن موافقت كرده وقتي فهميده براي زهره خطري وجود ندارد . اما خانم محسني نيا – مدير اجرايي انجمن ام اس – سري تكان مي دهد همه شوهرها مثل اين يكي نيستند اگر به كهريزك سر بزنيد مي بينيد زناني را كه به خاطر ام اس شديد رها شده اند و به آسايشگاه سپرده شده اند شوهرهايشان ازدواج مجدد كرده و زنان سابق خود را به آسايشگاه كهريزك آورده اند .
در طول 5 سالي كه از فعاليت انجمن مي گذرد مواردي ديده ام كه ... مثل اينكه عمل آقايان بر عكس ادعايشان خيلي كمتر از خانم هاست تعداد زناني به خاطر ام اس رها شده اند بسيار است در حالي كه وقتي مردها ام اس دارند در اغلب موارد زنان سر پرستي خانواده و مراقبت همسرانشان را بر عهده گرفتند و رفيق نيمه راه نشده اند .
مهري دايم لبخند مي زند. هر كس را كه مي بيند مي خندد. وقتي ظبط را خاموش مي كنم ،تازه صحبت را شروع مي كند .بهترين راه حل شايد اين باشد كه همه بيماران را يكجا بكشند. تعصب را از چشمهايم مي خواند .مي خندد اين جوري ديگر لازم نيست هر روز يكبار بميري . وقتي حميد با ماندانا رفتند تو اتاق و در را بستند فكر كردم همه خونه دارد با من مي لرزد . من بعد از ام اس چاق شدم و تنبل دستهايم مي لرزيدند مو چين مي خورد به چشمم ديگه حوصله بزك و دوزك نداشتم نمي خواستم ماهي هفت ، هشت ، ده تومان هم خرج آرايشگاه از حميد بگيرم .
حميد از دادگاه پرسيده بود گفته بودند اگه مريضه و نمي تونه شوهرش رو ترو خشك كنه مي شه صیغه طلاق رو جاري كرد پدرم وقتي دو ساله بودم مرد. مادرم هم پنج سال بعدش رفت. نمي خواستم سربار داداش عيوض بشم .اون خودش پنج تا نون خور دورو برش رو گرفتن .وقتي حميد با من سرد شد بد اخلاقي ها شروع شد .پنج شنبه ها يكي در ميون مي اومد خونه. شبها كه مي نشستيم مي زد كانال فاشيون ماهواره . وقتي هم من از اتاق مي رفتم بيرون ميزد كانال هاي سكسي . ديدم كلفت بشم بهتره تا .....خودم ماندانا رو پيشنهاد دادم .دختر بيوه فريده خانم همسايه خونه مادري ام است. هم سفيد و تپل و هم موهاي صاف و مش كرده قشنگي داره .بر عكس من كه موهاي وزوزي ام ارزش شونه كردن هم نداره.
حميد گفت خونه جدا مي گيره . اما سر ماه كه شد آوردش خونه . شبها جلوي تلويزيون مي خوابم . هم صداشو تا آخر شب بلند مي كنم كه هيچ صدايي رو نشنوم هم به بهونه اون به ماندانا نگاه نمي كنم . عيدي كه رفتن شمال تنهايي موندم خونه . اما به همه گفتيم با هم رفتيم شهسوار . دو بار پام گير كرد به ميز خوردم زمين .پيشوني ام خورد به مبل شكست . از خونه بيرون نزدم . به هيچ كس نه تلفن زدم نه تلفن جواب دادم تا خبردار نشن خونه تنها موندم . گفتم آمپول ريبيف رو هم از ارديبهشت مي زنم . هم خرج كمتر مي شه و هم مجبور نيستم تا تزريقاتي دست به ديوار و عصا خودمو بكشم .
حميد كه برگشت با خنده گفت : باز سرتو زدي به ديوار ! ماندانا هم كه ديد رختخواب رو خوني كردم و بو گرفته تو روم چيزي نگفت ولي شب تو اتاق به حميد غر زد شلوارهامو كه سر قاعدگي كثيف شده بودند با هر جون كندني بود شستم . اما تشك خيلي سنگين بود چند بار به حميد گفتم كه بيا اين رختخواب جهازي ام را بفروش . اين دو نفره به چه درد من مي خوره . سنگين و بزرگه يكي از اون يكنفره ها كه ابري هم هستند بخر .هم سبك و جم و جورن هم ديگه بوي حميد رو نمي دن .
خانم نعمت الهي مدير انجمن ام اس شيراز است. از تمام جلسه فيلمبرداري مي كندتا در جلسه شيراز نشان بدهد . تك تك دخترهاي جلسه را كه مي بيند روي شان را مي بوسد و در آغوش مي كشد . حداقل 1500 بيمار ام اس در استان فارس او را مي شناسند قسم مي دهد تا حتما اين را بنويسم .بنويسيد ترو به خدا هر كس درباره ام اس چيزي نمي داند طبابت نكند يكي از زنان برايم نوشته بود شوهرش ام اس داشته و به توصيه اطرافيان ترياك كشيده تا خوب شود حالا هم ام اس داره و هم معتاده در شيراز سعي مي كنيم تا با جلسات يوگا تكنيك هاي آرامش بخشي ، آب درماني و ... كمي از افسردگي بيماران كم كنيم. اما مگر با اين همه مشكل اجتماعي و اقتصادي مي شود دل خوشي به دست آورد هر بيمار ام اس حداقل ماهيانه 200 هزار تومان هزينه دارو و درمان دارد . اين تازه براي آنهايي است كه بيمه تامين اجتماعي يا خدمات درماني و خويش فرما باشند .چند سالي است كه بيمه قبول كرده ام اس را تحت پوشش قرار بدهد .
سال 72-73داروهايي مثل اينتر فرون ها مثل آونيكس و ربيف يا بتا اينتر فرونت نه پيدا مي شد و نه قيمت هر كدام از 600-700 هزار تومان كمتر بود.جلسه ادامه دارد . بعد از سخنراني سوال و جواب شروع شده. پدر و مادرها از خانم دكتر سراغ آخرين درمان ها و داروهاي جديد معجزه آسا را مي گيرند . يكي از حاضران مي گويد : داروي جديد كوپاكسون براي جلوگيري از پيشرفت بيماري مؤثر شناخته شده است. اما چون سهامدار اصلي كارخانه توليد آن اسراييلي است در ايران وجود ندارد.
خانم احمدي از تور تفريحي قشم خبر مي دهد . بچه ها خوشحالند كه مي توانند به غير از جلسه ماهانه يكبار ديگر هم دور هم جمع شوند.شيريني ها را دو زن ميانسال كه نه ام اس دارند و نه در اطرافيانشان كسي ام اس دارد خريده و پخش مي كنند . هر روز براي ورزش و صحبت به پارك مي آييم . وقتي از جلسات باخبر شديم و ام اس را شناختيم گهگاهي كه كاري از دستمان بر مي آيد به اينجا مي آييم . با محسني نياخوش و بشي مي كنند و مي روند تا شيريني ها را تعارف كنند سيني چايي را اجاقي پسر شيطون جلسه در دست گرفته و مي چرخد سالم ها كه اغلب پدر و مادرهايند با اضطراب اجاقي را مي پايند و هر لحظه منتظرند تا او سيني چايي را روي كسي بريزد اما نمي ريزد .
به هر طريق كه مي توانيم تلاش مي كنيم تا ام اس را بيماري خاص اعلام كنند ولي نمي كنند. محسن نيا اين را مي گويد و شماره اول مجله پيام ام اس را به دستم مي دهد . به صفحاتي از آن كه مربوط به اظهار نظر مسؤلان و متخصصان است اشاره مي كند. به مجلس و خدمت رييس مجلس ششم رفتيم به نمايندگان كميسيون بهداشت گفتيم .دكتر اكبري معاون سلامت وزارت بهداشت حتي حاظر نشد به سؤال خبرنگار مجله جواب دهد و فقط گفت بيماري خاص در ايران تعريف ندارد.
راست مي گويد از نظر ما هم همه بيماري ها خاص هستند. بايد به تمامي بيمارها و سالم ها توجه كرد .اما وقتي سالمها براي يك عمل ساده بيهوش مي شوند و ديگر به هوش نمي آيند .وقتي براي گرفتن چند قطره خون بايد ايدز هم بگير ي حتما توجه به خاص به همه نمي شود. حداقل بايد به آنهايي كه بيماري هاي سهمگين تر و لا علاج تر دارند توجهي خاص كرد .
آمارها چه می گویند
طبق آمارهاي رسمي 25 هزار بيماري ام اس داريم هر چند كارشناسان آمار 40 هزار نفر را تخمين مي زنند از هر 4 بيمار ام اس سه نفر زن هستند بنابر اين حدود 17 تا 28 هزار نفر زن مبتلا به ام اس را مي توان متصور شد .اين زنان اگر بيمه تامين اجتماعي كم رايگان و اگر بيمه خدمات درماني و خويش فرما باشند ،آمپولهايي مثل ربيف و آونيكس را حدود 70-80 هزار تومان مي توانند براي مصرف يكماه از داروخانه هلال احمر تهيه كنند .اگر بيمه نباشد بهاي اين داروها در بازار آزاد حدود 200-300 هزار تومان است .هزينه هايي مثل دلروهاي جانبي ، ضد افسردگي ، ضد لرزش و ... هزينه فيزيوتراپي نيز هست دندانهاي بيماران نيز اغلب به علت مصرف دارو يا تزريق موقتي كورتون آسيب مي بيند و نياز به خدمات دندانپزشكي نيز وجود دارد كه اغلب شامل بيمه نمي شوند . اينها تنها مشكلات خود بيماري ام اس است اما بسياري مشكلات نيز وجود دارد كه ام اس به طور غير مستقيم باعث مي شود .
سرين اهل شهرك هاي جنوب تهران است وقتي تعريف مي كرد لبانش مي لرزيد و چشمهايش برق افتاده بودند .اولين بار سوار پيكان سفيدي شده بود با طرف چلو كبابي خورده بود و رفته بودن خونه يكي از دوستان طرف در شاد شهر بغض مثل گواتر گلويش را گرفته به دشخواري فرو مي خورد. وقتي صبح لباسهايم را پوشيدم و شال و كلاه كردم كه بروم هيچكس حس بلند شدن را نداشت گفتم پول منو زودتر بدين بايد برم داروخانه هلال احمر طرف گفته بود 50 تومان زياده سالم هاش هم اينقدر نمي گيرن تو كه مثل يه تكه گوشت مي افتي و انگار گذاشتنت رو ويبره هي مي لرزي سي بگير تا مشتري بشيم .نسرين بدون صبحانه و حتي يك دوش مختصر زده بود بيرون شاد شهر كجا و داروخانه هلال احمر كجااز نانوايي يك بربري خريده بود و با يك دربستي بر گشته بود تهران تا آمپول بخره با اون پول فقط چند تا ربيف مي شد خريد كه براي دو هفته كافيه .
مسؤلان راست مي گن بيماري خاص تعريف نداره .مادر مژده هم گفته بود. ادا اصول در نيار بايد خرج خودتو در بياري باباي بي غيرتت كه پي عياشي خودشه من هم نمي تونم خرج جفتمونو در بيارم برو سر كار حداقل پول سيگار و دواهاتو در بيار مژده دو تا ليسانس گرفته بود فرانسه و انگليسي اول يه كار تو جمالزاده پيدا كرد از پونك تا اونجا خيلي راه بود بدتر اين كه شركت طبقه چهارم بود .بعد رفت تو يك مطب دندانپزشكي كار كرد اما دومين بار كه غالب دندان از دستش افتاد وشكست عذرشو خواستن.
چشمهاي سبزش با موهاي روشن حسابي جور در ميان بغل ابروي چپش شكسته و جاي زخم هنوز پيداست . مرديكه احمق همچين زد تو گوشم كه سزم خورد به طاقچه تقصير خودش بود مي خواست بساط الواتيش را روي قاليچه ابريشم پهن نكند آتش سيگارم افتاد روي قاليچه و به قاعده يك دو ريالي سياه شد نه گذاشت و نه برداشت زد تو گوشم بغل ابروم جر خورد.
جلسه تمام شده است .اما اشتياق رفتن بين بچه ها ديده نمي شود دوباره رقص باد از جلوي در تا چنار صندلي دار وزيدن مي گيرد . دور تا دور چنار مي لرزند و مي چرخند زهرا كه مي نشيند شلوارش تا زير زانو بالا مي رود سفيد سفيد وقتي نشسته ديگر نمي لرزد. دو پسر جوان كه ريش هاي نوك تيز بدون سبيل دارند. پاهايش را برانداز مي كنند و نيششان باز مي شود مادر و پدر زهرا جلوي خانم دكتر را گرفته و تلفن و نشاني مطب را مي گيرند.
زهرا چند دقيقه اي فرصت دارد تا نلرزد و بخندد مهري مي خندد گلبرگ به ستون مقابل در سالن يله داده و منتظر آژانس ايستاده .صبا زنجير رو گرفته و بقيه هم راجع به تور قشم حرف مي زنند زهره مي پرسه آخرين پنجشنبه برج بعد چندم مي شه زهرا بلند مي شود تا با پدر و مادرش كه اميدوار به نظر مي رسند برود پسرها چپ چپ نگاهش مي كنند.
خیلی گریه کردم و خیلی حالم گرفته شد ......
به امید روزی که همه مون خوب خوب خوب بشیم.
در پناه یزدان تندرست و شاد زیوی .....تا درودی دگر بدرود.
