نويسنده: فاطی

با سلام منم ۲ساله که میدونم ام اس دارم دانشجوی شیمی ام الان دارم فرانسه یاد می گیرم ویولن می زنم انگلیسی رم ۳ساله تموم کردم الان دیگه خودم میخونم.درسته مشکلات داریم .من ۲ دقیقه تو افتاب که میمونم صورتم داغ میکنه سرم درد میکنه هر کی هم که میبینه :وای چی شده ؟؟؟؟؟....ها..ها..ها...چرا قرمز شدی....؟
دیگه خسته شدم از بس توضیح دادم که بابام به گرما حساسم دیگه چه خاکی به سرم بریزم!منم کیف نمیکنم اینجوری!!و...
ولی بازم خدارو شکر................

 نويسنده: عرفان

سلام محبوبه خانم . مگه شما الان در چه مرحله اي از درمان هستيد كه هزينه اش نمي ذاره حتي به درستون برسيد ؟ من واقعا نمي دونم ميتونه چه هزينه هاي سرسام آوري داشته باشه . خوشحال مي شم باهام تماس بگيريد .
erfan_kamali@yahoo.com

 نويسنده: محبوبه

سلام.من ۵ ساله ام.اس دارم با این حال در تحصیلات لیسانس و فوق لیسانسم همیشه رتبه اول هم دوره ای هام بودم.سال ۸۲ به عنوان دانشجوی نمونه دانشگاه شیراز معرفی شدم.ولی حیف و صد افسوس ......!!دوره دکتری هم پذیرفته شدم ولی برای تهیه هزینه داروهام مجبور به ترک تحصیل شدم و ....شما اگه جای من بودید چه می کردید؟

 نويسنده: محبوبه

سلام.من ۵ ساله ام.اس دارم با این حال در تحصیلات لیسانس و فوق لیسانسم همیشه رتبه اول هم دوره ای هام بودم.سال ۸۲ به عنوان دانشجوی نمونه دانشگاه شیراز معرفی شدم.ولی حیف و صد افسوس ......!!دوره دکتری هم پذیرفته شدم ولی برای تهیه هزینه داروهام مجبور به ترک تحصیل شدم و ....شما اگه جای من بودید چه می کردید؟

 نويسنده: عرفان

erfan_kamali@yahoo.com

 نويسنده: عرفان

من تا حالا به انجمن ام اس مراجعه نكردم ولي خيلي دوست دارم با كسائي كه اين بيماري را دارن حرف بزنم . دليلش هم اين است كه كسي نمي دونه من ام اس دارم . يعني ترجيح ميدم كسي ندونه . سه سالي مي شه كه گرفتارم ولي مشكل ظاهري خاصي ندارم .
شايد اين وبلاگ سبب خيري بشه كه بتونيم بيشتر با هم در ارتباط باشيم و درد و دل كنيم با هم .
اي ميل من :‌ efan_kamali@yahoo.com
هر كسي كه دوست داشت با يه دوست صحبت كنه با من تماس بگيره . من استقبال مي كنم .

 نويسنده: عرفان

لينكهاي بالا هيچكدوم باز نمي شه . گويا آدرسشون عوض شده .

 نويسنده: مستانه

سلام
نمی دانم چرا ما بیماران ام.اس اینقدر دوست داریم به همه اعلام کنیم که از این بیماری رنج می بریم . من حدود ۱۶سال است که به این بیماری مبتلا هستم . درست زمانیکه ۱۳ سالم بود مبتلا شدم . خیلی هم عذاب کشیدم ولی جز پدر و مادرم هیچ کس از این موضوع خبر ندارد . فقط خودتان می توانید به خودتان کمک کنید . ممکن است دیگران به زبان با شما همدردی کنند ولی آیا مشکلی حل می شود ؟ با اعتماد به نفس بیشتر روحیه ای عالی ادامه دهید .

 نويسنده: نفیسه ظهیری راد

من دختری ۱۴ساله ام که دچارام اس شده ام این بیماری خیلی بداست ومن حالا مریض هارا درک می کنم

 نويسنده: باران

سلام
منم يكي هستم مثل تو. سه ساله كه با اين بيماري مي جنگم . ولي بيا از يه ديد ديگه به بيماريمون نگاه كنيم . تو جمعيت شش ميلياردي زمين تعدادكمي مثل ما پيدا مي شه پس يه جورايي ما جز نوادريم . خدا بنده هاش رو امتحان مي كنه . امتحان ما و امثال ما يه مقداري سخت تره ولي ما از پس اين امتحان بر مي آييم .
به اميد روزي كه درمان قطعي براي بيماري ما كشف بشه.

 نويسنده: مسی

ایشالا خدا همه بیمارارو شفا بده!

 نويسنده: هادی

سلام سایت خوبی داری من هم یکی از دوستانم ام اس داره نمیدونم چکار باید بکنم

 نويسنده: رضا

سلام حقیر برای همه بیماران خاص ارزوی سلامتی از خداوند سبحان خواستارم خودم ازسال79 دچار ام اس شدهام با این تفاوت شیمییایی ودچار موج انفجارنیز شده ام باز هم شکر خدای را به جا میاورم شما هم مرا دعا کنید تا بتوانم نعمات او را شکر گذار باشم الان خسته ام ربیفم را زدم اگر مایل بودی میتوانی با ایمیل من

 نويسنده: رضا

سلام حقیر برای همه بیماران خاص ارزوی سلامتی از خداوند سبحان خواستارم خودم ازسال79 دچار ام اس شدهام با این تفاوت شیمییایی ودچار موج انفجارنیز شده ام باز هم شکر خدای را به جا میاورم شما هم مرا دعا کنید تا بتوانم نعمات او را شکر گذار باشم الان خسته ام ربیفم را زدم اگر مایل بودی میتوانی با ایمیل من

 نويسنده: سیمین روزگرد

شهلا جان روزت مبارک!!!!

 نويسنده: puyahe

سلام شهلا جان!
امدوارم همیشه پاینده و سرزنده باشی و هیج وقت مکر و خسته نشی . میدونم که خیلی بردبار و شکیبایی از این حهت بهت حسودیم میشه .مواظب خودت باش

 نويسنده: ماندانا

زندگی با ام اس زندگی توی سایه است .

 نويسنده: سیاوش تی

سلام بر بانو الهه مهر
ضمن آرزوی سلامتی و شاد کامی برای شا دوست محترم
متاسفانه با بیماری ام اس زیاد آشنایی نداشتم و امیدوارم هر چه زودتر از دستش خلاص بشی که مطمئنم خواهی شد
نکته زیبایی پست اخیر شما این بود
((دیروز به آقای دکتر آل یاسین زنگ زدم ولی یادم رفت بگم که با فراموشی چه باید بکنم!!!))
به امید دیدار
موفق و موید باشید

 نويسنده: حامد

سلام-آموزنده بود.شاد باشی.

 نويسنده: ليا*

بیماری مزخرف ؟
سلامت تر باشید .

 نويسنده: کوشا

مرسی ،‌بسیار مفید بود.

 نويسنده: فرهاد

همه ی ما بنوعی بیماریم فقط بعضی از بیماری خود غافلند.
قبول دارم تحمل شرایطی که شما ذکر کرده اید دشوار است اما ؛زندگی سیبی ست ، گاز باید زد با پوست؛
خوشحالم که مطلب شما را خواندم ، اکنون بهر درک میکنم که میتوان با شناخت مشکلات خاص که برای بعضی افراد وجود دارد ، راه بهتری برای درک متقابل پیدا کرد.
یک بار در پارکی با گروهی ایرانی جمع شده بودیم ، تازه دریا (دخترم ) بدنیا آمده بود من از او تعریف بسیار میکردم ، گفتم اگر او نیامده بود ، معنی بسیاری از واژه ها را درک نمیکردم ، بعدا فهمیدم زوجی بین ما بودند که مشکل ناباروری داشتند ، هنوز نتوانسته ام خودم را ببخشم ،
اما باید قبول کرد هرکس در زندگی خود مصائبی را تحمل میکند ، فقط نوع آن تفاوت دارد.

چند روز پیش رفتم دکتر ، گفتم کمی فراموشکار شده ام ، گفت از پیری ست ، گفتم بابات پیره (شوخی داریم )
گفت آره او هم فراموش کاره !!

 نويسنده: دولتشاهی

سلام بر شهلای نازنین
زیاد نگران نباش ما هم کنار دریا میریم ولی یا اجازه شنا کردن نداریم یا اینکه شنا بلد نیستیم .
فراموشی هم جای نگرانی نداره . مادر جون این از علائم ... من و شماست مادر جون !!!
من همیشه خدا رو شکر میکنم با وجودیکه نصف بیشتر بدنم بیماره . ولی خواست خداست و نمیشه باهاش جنگید .
موفق و پاینده باشید عزیزم

 نويسنده: رونيکا

سلام
خوبید؟
از کامنتتون تو وب سانی اومدم
من هم چند جا این شماره رو دیدم

 نويسنده: Anonymous

سلام

 نويسنده: نسيم

اینها نوشته اقای خدادادی است نه اهری

 نويسنده: رهگذر

ما که استفاده بردیم.
در کمال بی دانشیمان نشستیم و تا آخرش خواندیم.
تشکر ویژه حضورتان عرض می کنیم.
سایه تان مستدام.

 نويسنده: خدابيامرز

سلام علیکم

خب باید ممنون باشم که اینطوری اطلاع رسانی می کنی خاله جان. اما چنین گفته است شاعری تقریبا معروف:

سه غم آمد سراغم دستی دستی / بهشتی، نرخ بنزین و مهستی
بهشتی، نرخ بنزین چاره داره / مهستی آخ مهستی آخ مهستی!

 نويسنده: vahidoo

گفت آنچه يافت مي نشود آنم آرزوست

 نويسنده: عالم

عزیزم اطلاعات خوبی است ولی لازمه اینقدر راجع به مریضی وعصه حرف
بزنیم یکم از زندگی وزیبایی هاشم برامون بگو .دوست دارم بوس فراوون
...
عالم جان این موارد را بدونیم دیگر به این حرفها غصه نمیگیم و در صدد کمک به بیماری که شاید از نزدیک ترین افراد خانواده آدم باشه بر میاییم

 نويسنده: ظهری

سلام شهلا خانوم
اطلاعات خوبی در مورد بیماری ام اس جمع اوری وارایه نموده اید از زحمتی که میکشید متشکرم
ایشاا... همه بیماران مخصوصن بیماران ام اسی رو خداوند شفا عنایت فرماید
اینو اضافه کنم که هیچی در مورد بیماری ام اس تا حالا نمیدونستم فقط اسمش رو گهگداری میشنیدم

 نويسنده: kia

ممنون از اطلاعات که در اختیار ما گذاشتید

 نويسنده: وارطان

ممنون از این اطلاعات خوبی که ارائه کردی.
گرچه کمی رویا پردازی است اما امیدوارم کسی مریض نشود.
به امید سلامت و شادمانی برای تو که اینقدر نازنینی.
ایام به کامت.

 نويسنده: پونی

سلام گلم

من با عکس هایی به روزم

میدونی چیه؟
ما هم نمیتونیم بریم دریا و شنا کنیم

شما نمیتونین
ما دستمون کوتاهه

همه اهل دنیا سرگرم رقص و جشن و مراسم هایی و اعیادی
جذاب و زیبا
ما هم روضه خوانی و سینه زنی و 000

سالم باشی ولی نتونی شادی کنی مثل این میمونه که ام اس داری
انشاالله شما با کشف راه های جدید مدا وا شین
ولی ما چی؟

چه دارویی حماقت رو درمان میکنه؟

 نويسنده: vqh

باهدیه سلام وارزوی سعادت وبهروزی برای شما از اطلاعات خوبی که در سایت گذاشتید استفاده کردم صمیمانه متشکرمموفق باشید

 نويسنده: احسانه

سلام دوست عزیزم.. برات آرزوی یه دنیا سلامتی دارم.. خوب زندگیه دیگه.. گاهی برای بعضی ها سخت تر از بقیه می گیره.. اما می گذره.. حالا خدا رو شکر یه بیماری داری که میشه با بعضی داروها حداقل کنترلش کرد..
متاسفانه یکی از اقوام ما یه بیماری شبیه ام اس داره ولی خیلی پیشرفته تر.. فکر کنم اسمش ام زد هست.. یا یه چیزی شبیه این.. این بنده خدا ظرف یکی دو سال کلا پاهاش از کار افتاد و تمام بدنش لمس شد.. به شدت چاق شده و باد آورده.. خیلی هم جوونه.. اما هیچ دارویی وجود نداره که بتونه حتی کمی حتی برای نیم ساعت اون رو بهتر کنه یا بیماریش رو در همین حد فعلی نگهداره.. البته نمی خوام آیه یاس بخونم.. می دونم خودت چقدر مشکلات داری با بیماریت.. اما خوبیش اینه که اینقدر روحیه داری.. پس می تونی با اون کنار بیایی و حتی بهش غلبه کنی.. می بوسمت..

 نويسنده: ارس

سلام
احساس مسئولیتتون تحسین برانگیزه، ممنون
موفق باشید

 نويسنده: خاطره

سلام
يكي از عزيزان من هم ام اس داره
راستش وقتي در مودر ام اس ميخونم گريه ام ميگيره
و آروز ميكنم روزي برسه كه اين بيماري درمان بشه
و شما و همه عزيزان ديگه سلامت باشند

 نويسنده: خاطره

سلام
يكي از عزيزان من هم ام اس داره
راستش وقتي در مودر ام اس ميخونم گريه ام ميگيره
و آروز ميكنم روزي برسه كه اين بيماري درمان بشه
و شما و همه عزيزان ديگه سلامت باشند

 نويسنده: حميد

بعد از خوندن مطلب قبلیت درباره ی ایدز می خواستم بگم درباره ی ام اس هم مطلبی بنویسی که خودت پیش دستی کردی.
ممنون از اطلاعاتت

 نويسنده: امید

اطلاعات خوبی بود شهلا جان..من نه تنها خودم اطلاعات زیادی در این چند وقت اخیر به دست آوردم بلکه حدوود ۳۰ نفر از همکلاسی هایم رو هم آگاه تر کردم.

 نويسنده: اهری

سلام و ممنون از لينك !
شادمان و سلامت باشي عمه خاله

 نويسنده: سانی

باید بذاریمش توی وبلاگ گروهی ام اس
...
بله ولی من تمام آدرس و پین اونجا را از یاد بردم
فراموشیه دیگه...دی...
کار دنیز جون است